GECA ONLUS ASSOCIAZIONE A SOSTEGNO DELLA RICERCA SULLE CARDIOMIOPATIE GENETICHE CONTRO LA MORTE IMPROVVISA

Capodanno di solidarietà su Linkedin

Raccolta di fondi per la cura del cuore matto

È possibile rivedere l'intero evento cliccando qui (https://fb.watch/2JLIwVGjhG/)

Il Capodanno su LinkedIn sarà all’insegna della solidarietà: in diretta dal profilo del “LinkedIn Italia Top Voice 2020” Filippo Poletti, giovedì 31 dicembre 2021 dalle ore 17 alle 17:45 si svolgerà il talk “New Normal Live”.

Sarà interamente dedicato a promuovere la raccolta di fondi per la cura della cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro, nota come la “malattia del cuore matto” di cui diversi sportivi come il calciatore Piermario Morosini e tante altre persone per lo più in giovane età sono stati vittime.

Agli oltre 13 milioni di professionisti italiani presenti su LinkedIn sarà chiesto di sostenere l’associazione onlus di Padova GECA (Giovani e Cuore Aritmico) tramite il versamento di un bonifico bancario: i fondi raccolti saranno devoluti al dipartimento di biologia dell’università degli studi di Padova, centro di eccellenza mondiale per lo studio della cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro, che necessita di finanziamenti per proseguire la ricerca su una terapia farmacologica in grado di bloccare la formazione del tessuto adiposo e fibroso, responsabile della malattia del cuore matto.

Protagonisti del talk su LinkedIn saranno la professoressa Alessandra Rampazzo del dipartimento di biologia dell’università degli studi di Padova, il professor Fabio Rossi del dipartimento di medicina genetica dell’università della British Columbia di Vancouver e la presidentessa dell’associazione GECA Graziella Paola Marcon.

A portare la loro testimonianza saranno il corrispondente a Parigi del Corriere della Sera Stefano Montefiori e l’ingegnere informatico Giacomo Inches, socio dell’associazione GECA.

A condurre il talk, assieme al giornalista e influencer di LinkedIn Poletti, sarà la psicologa Monica Bormetti.

«La cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro – spiega Rampazzo – è una malattia ereditaria che interessa una persona ogni 5000 e provoca due morti all’anno ogni 100mila persone sotto i 35 anni di età. Tra il 1980 e il 2015 in Italia questa patologia ha causato il decesso improvviso di 190 giovani atleti. Dopo aver identificato sette geni implicati nello sviluppo di questa cardiomiopatia e dopo aver recentemente individuato le cellule che contribuiscono allo sviluppo del tessuto fibroso e adiposo nei soggetti affetti grazie a uno studio condotto principalmente dall’università della British Columbia di Vancouver, siamo pronti a sperimentare nuovi farmaci che, per la prima volta, potrebbero bloccare i meccanismi molecolari e arrestare la progressione della malattia. La sperimentazione in vivo che abbiamo appena iniziato potrebbe portare, nel giro di due o tre anni, all’individuazione del farmaco per la cura di questa patologia».

È alla collaborazione tra l’Italia e il Canada che i pazienti guardano al futuro con fiducia:

«L’università di Padova ha una grande esperienza clinica e genetica di questa malattia. Quella di Vancouver è specializzata nei mutamenti cellulari – sottolinea Rossi –. I nostri ambiti sono, dunque, complementari: per questa ragione abbiamo iniziato a collaborare attivamente. In Canada esiste un sistema di finanziamento pubblico della ricerca e, quindi, abbiamo la possibilità di portare a termine progetti già avviati».

Ad attendere il farmaco sono tantissimi giovani, speranzosi di poter continuare a praticare lo sport in maniera sicura, assieme all’associazione GECA con sede a Padova.

Nata per stare vicino a tutti i “cuori matti”

«Gli eventi aritmici sono scatenati da molteplici fattori e, quindi, non si possono prevedere – illustra Marcon –. Questo porta i pazienti e i loro familiari a vivere uno stato di perenne preoccupazione. L’arrivo di un farmaco, in grado di bloccare il decorso della malattia, è per tutti noi 2 il traguardo da raggiungere e per il quale, anche tramite LinkedIn, chiederemo a Capodanno il sostegno di quante più persone possibile. Per questa ragione ci ritroveremo online su questa piattaforma, sostenendo, ancora una volta, questa battaglia per la vita».

Ad aprire il talk su LinkedIn saranno i racconti di cronaca del giornalista Montefiori:

«La vita di chi è malato di “cuore matto” è legata alla grande incognita dell’insorgenza degli episodi di aritmia – sottolinea Montefiori, classe 1968 –. Parlarne a Capodanno su LinkedIn significa richiamare l’attenzione sul diritto alla salute: il fatto che alcune malattie colpiscano un numero più limitato di persone non significa, infatti, che esse debbano essere trascurate».

«Una delle lezioni dell’anno che sta per concludersi – commentano Poletti e Bormetti, conduttori di “New Normal Live”, talk settimanale dedicato a raccontare la nuova normalità su LinkedIn – è quella di rileggere la parola “io” con l’aggiunta della lettera “n”. Mai come oggi, infatti, è necessario riscoprire la forza del “noi”. Per questo, pur a distanza, solleciteremo la community di LinkedIn a unirsi nella lotta contro la malattia del cuore a Capodanno e nel corso di tutte le puntate del 2021. Il nostro comune impegno è che la nuova normalità possa vedere la collaborazione anche di tantissime persone presenti su LinkedIn nel nome del benessere e della salute».

IL CONTRIBUTO DI PAOLA

Il nostro sogno è quello di dare una vita normale ai nostri ragazzi, alle nostre famiglie e a tutte le persone affette da cardiomiopatia aritmogena del ventricolo dx.
Vuol dire non aver più paura, paura di non saper riconoscere o prevedere un evento aritmico fatale e di non riuscire a fermarlo.

Vuol dire aver raggiunto quel traguardo che è stato il motivo della nascita della nostra associazione 20 anni fa per Prevenire la Morte Improvvisa.

Geca conta quasi 800 famiglie e solo grazie alla generosità delle donazioni riusciamo a dare i nostri servizi gratuitamente.
Da sempre il nostro impegno e quello dei volontari Geca è esserci per sostenere tutti i giovani e le loro famiglie promuovendo la conoscenza della malattia e di come vivere per proteggersi.

Abbiamo istituito:

Un numero di telefono sempre attivo

Consulenze cardiologiche genetiche presso la nostra sede

Convenzione con la cardiologia dell'Azienda dell'ospedale di PD per poter i controlli cardiologici 

Consulenze psicologiche per le problematiche che derivano dall'avere questa patologia e che non sono mai del solo malato ma che ricadono su tutta la famiglia. Soprattutto per i genitori che si possono sentire responsabili di aver trasmesso il problema ed essere la causa delle rinunce e limitazioni o malattia dei propri figli.

Un altro obiettivo è il SOSTEGNO ALLA RICERCA perché siamo certi che le nuove conoscenze scientifiche ci daranno una vita migliore e più sicura.
Quando la prof. Rampazzo ci ha comunicato i promettenti risultati preliminari e le difficoltà nelle quali la sua ricerca si trovava per raggiungere questo traguardo, abbiamo da subito attivato una RACCOLTA FONDI per riuscire a raccogliere i fondi che servono a raggiungere questo obiettivo.

Colgo l’occasione di dire GRAZIE a Monica e Filippo per dar voce ai sogni e alla SPERANZA di tutti noi per poter avere quanto prima un farmaco in grado di bloccare il decorso della malattia, GRAZIE per le vostre parole che testimoniano quanto letto nei vostri occhi.

Un caloroso ringraziamento va a tutti i donatori e all’associazione La Stella di Lorenzo (TAG) per il loro generoso contributo per il progetto e all'associazione Agorà di Valgreghentino (TAG) che da 12 anni ci sostiene. 

Ringraziamo anche le oltre 100 testate giornalistiche che hanno citato l’evento e ci hanno regalato visibilità. 

ARRIVARCI ANCHE UN SOLO GIORNO PRIMA FA LA DIFFERENZA PER LA VITA DEI NOSTRI RAGAZZI

Sono a chiedere l'aiuto di voi tutti per questo goal che dobbiamo segnare insieme.

GRAZIE ad ognuno di voi per quanto potrete donare e per il sostegno che ci darete in questo nuovo anno.

Per donare visita il sito:

https://www.retedeldono.it/it/progetti/geca-onlus/cuore-matto

Parlano di noi: