GECA ONLUS ASSOCIAZIONE A SOSTEGNO DELLA RICERCA SULLE CARDIOMIOPATIE GENETICHE CONTRO LA MORTE IMPROVVISA

Si è tenuta domenica 4 ottobre, a Vicenza presso il ristorante Ai Gelosi, la manifestazione organizzata Dall' Unione Nazionale Cavalieri della Repubblica - Sezione di Vicenza.

Alla giornata hanno partecipato la nostra Presidente Graziella Paola Marcon insieme al Prof. Andrea Nava e alla Prof.ssa Alessandra Rampazzo.
Nell' occasione è stata presentata la nostra Associazione l’impegno nella ricerca genetica.

L' incontro è stato interessante e i soci UNCI, nonché le autorità presenti, hanno dimostrato interesse e attenzione agli obiettivi GECA.


Ringraziamo per la calorosa accoglienza!!!


Un grazie speciale al nostro Consigliere Antonino Spadaro che tanto si è prodigato per la buona riuscita dell'evento!!!

venezia2015Si è svolta a Mestre, domenica 4 ottobre, la quinta edizione della manifestazione VENEZIA IN SALUTE promossa dall'Ordine dei Medici di Venezia a cui, anche quest’anno, Geca onlus ha aderito con piacere.

Attraverso l’allestimento di una ventina di stand e la realizzazione di un ciclo continuativo di mini conferenze, nella sessione domenicale della manifestazione, la città è diventata la sede di un vero e proprio villaggio della salute in cui sono state promosse buone pratiche di vita, nella consapevolezza che ogni cittadino deve farsi carico della propria salute e del proprio benessere.

Nonostante le difficoltà legate all'incertezza del meteo la giornata è stata un'importante momento di incontro con la cittadinanza!!!

Molte persone si sono fermate allo stand per chiedere informazioni sulle nostre attività e sulle patologie di cui ci occupiamo.

musica maestro geca onlus locandinaE’ un appuntamento atteso con entusiasmo quello del secondo fine settimana di settembre.

Da molti anni siamo ospiti degli amici dell’associazione Agorà di Valgreghentino (LC), anima e cuore del Festival Musica per il Maestro, nato per ricordare il Maestro Rodolfo Panzeri, prematuramente scomparso nel 2007.

E così anche quest’anno, sabato 12 settembre 2015, è andato in scena lo spettacolo presentato da Corrado Tedeschi.

Un’organizzazione impeccabile, 10 emozionati cantanti in erba, 15 preparatissimi cantanti, un presentatore di altissimo livello, la musica, la giuria, il sindaco, il parroco, un paese unito in festa…

 E noi? E noi lì a raccontare chi siamo e che cosa facciamo e a ringraziare le persone che credono in noi.

Ogni anno, infatti, gli organizzatori devolvono il ricavato della serata alla nostra Associazione permettendoci così di continuare a finanziare la ricerca in ambito genetico.

5-6 settembre 2015

incontro nazionale 2015 geca onlusSi è svolto a Padova, nei giorni 5 e 6 settembre, l’incontro nazionale dei Referenti Regionali della nostra Associazione.

L’incontro ha rappresentato un importante momento di crescita personale e associativo.

Durante le due giornate, tutti i nostri referenti regionali, hanno avuto l’opportunità di aggiornare le loro conoscenze e, soprattutto, di scambiarsi idee, progetti, opinioni.

Sabato 5 settembre, grazie alla preziosa collaborazione con l’Associazione All for Life (www.allforlife.it) i referenti regionali e i componenti del Direttivo di Geca onlus hanno partecipato al corso di formazione BLSD; il corso, tenuto da istruttori certificati Salvamento Academy, ha permesso di apprendere i concetti teorici e pratici della rianimazione cardio polmonare e dell’utilizzo del defibrillatore semiautomatico (DAE) sia sull’adulto che in ambito pediatrico.

Ciascun partecipante ha avuto modo, nelle cinque ore di formazione, di sperimentarsi nel massaggio cardiaco e nell’esecuzione delle manovre di disostruzione.

Pubblicazione articolo “Il castello dei destini incrociati”. Indagine sulla rappresentazione di cardiomiopatia aritmogena nel sistema familiare

“Storie e geografie familiari” – Scione Editore Roma

Carissimi,

Con estremo piacere e un pizzico di orgoglio vi informiamo che nel nr. 13-14, Febbraio 2015, della rivista “Storie e geografie familiari” dell’Istituto Veneto di Terapia Familiare è stato pubblicato l’articolo - “Il castello dei destini incrociati”. Indagine sulla rappresentazione di cardiomiopatia aritmogena nel sistema familiare- scritto dalla nostre psicologhe dott.ssa Viviana Marcon e dott.ssa Fabiana Micheluzzi.

La Manifestazione ludo-ginnica, tenutasi a Mestre lo scorso 21 marzo, ha interessato circa 330 ragazzi dai 3 ai 17 anni che si sono esibiti in 21 spettacoli suddivisi per età.

La Presidente dell’A.s.D. Palestra - signora Elena Tagliapietra - ci ha chiesto di sottolineare nel nostro intervento l’importanza del certificato medico anche per attività non agonistiche previsto di recente dalla legge e ciò come primo passo per la prevenzione di eventuali malattie cardiache.

Per questo motivo dopo la presentazione della nostra Associazione, abbiamo sottolineato quanto le malattie cardiache siano subdole nei giovani, sollecitando i genitori a sottoporre i propri figli a questo controllo anche se, ritenendoli sani, non vorrebbero farlo. Ai ragazzi partecipanti è stato consegnato da parte di Palextra un gadget al quale è stato unito il nostro pieghevole.

All’uscita alcuni partecipanti si sono fermati al nostro tavolo per avere alcune ulteriori informazioni. Siamo grati che ci sia stata data questa preziosa opportunità di sollecitare la prevenzione delle malattie cardiache, di “cuore” ringraziamo la signora Tagliapietra e, naturalmente, tutti i giovani atleti che si sono esibiti!!!

geca onlus e asd

Si è tenuto  a Riva Del Garda (Tn), nelle giornate del 9 e 10 marzo 2015, l'evento dedicato alle associazioni di pazienti amiche di Telethon, ospitato all'interno della XVIII Convention Scientifica della Fondazione.

L'evento si è articolato in sessioni di presentazioni orali e dibattito con i rappresentanti delle associazioni e momenti di incontro con i ricercatori durante l’esposizione dei poster. E’ stato un importante momento di confronto e dialogo tra associazioni, si è parlato di empowerment e ricerca scientifica dialogando sui processi partecipativi in un trial clinico.

congresso di aritmologia pediatrica

Carissimi amici,

siamo lieti di comunicarvi che la nostra Associazione avrà la possibilità di partecipare al 4° Congresso di Aritmologia Pediatrica che si terrà a Padova venerdì 27 e sabato 28 febbraio 2015.

brindisi di natale geca onlusCome vi avevamo anticipato ci siamo incontrati sabato 13 alle ore 15.00 nella nostra sede a Padova.

E’ stato veramente un pomeriggio ricco di incontri, molte sono le persone che sono passate a trovarci in tutto l’arco della giornata.

Alcune si sono riuscite a fermare per il brindisi, altre sono riuscite solo a fare un augurio, altre si sono intrattenute in compagnia chiacchierando, condividendo pensieri, idee, progetti…

volontoari in ospedale 2015 01

Anche quest’anno Giovani e cuore aritmico onlus ha aderito all’iniziativa curata dall’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Azienda Ospedaliera di Padova.

La giornata, che si è tenuta all’interno del Monoblocco-Policlinico, ha rappresentato - come sempre - un’importante momento per far conoscere la nostra Associazione; consapevoli che l’informazione è la prima forma di prevenzione abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa che si è rivelata anche un’ottima occasione di conoscenza di altre realtà associative.

volontoari in ospedale 2015 03

Lo scambio di informazioni e conoscenze all’interno del ricco e variegato mondo del volontariato può essere di estrema utilità per affrontare i bisogni che quotidianamente incontriamo.

Il nostro banchetto è stato arricchito dai simpatici “sacchettini profumati” realizzati a mano dalla nostra socia, e amica, Sonia che ringraziamo calorosamente!!!

Bella giornata con una buona dose di energia positiva!

Evviva il volontariato!!!

buon-natale-da-geca-onlus-giovani-cuore-arotmico

Carissimi soci e sostenitori,

è sempre un grande piacere per la nostra Associazione raggiungervi allo scadere dell’anno per darvi il puntuale e consueto aggiornamento degli incontri ed eventi effettuati.

Grandissimo evento musicale svoltosi sabato 4 ottobre 2014 al Teatro Esperia di Padova!!!

live-pink-flyLa Band musicale Pink Fly, che abbiamo incontrato e conosciuto recentemente, ha realizzato un bellissimo concerto portando sul palco i pezzi più belli ed emozionanti dei Pink Floyd.

La serata, oltre che essere l’occasione per ascoltare della buona musica, è stata l’occasione per far conoscere la nostra Associazione.

La Band ha infatti voluto, fortemente, che nella serata venisse presentata l’attività della Geca; la nostra Presidente ha avuto perciò l’opportunità di presentarne scopi, obiettivi e attività. Grazie a questa opportunità, abbiamo incontrato molte persone distribuendo il nostro pieghevole.

La conoscenza è la prima prevenzione!!!

Ci sentiamo profondamente grati nei confronti dei Pink Fly che ci hanno coinvolto in questa avventura con entusiasmo, grinta ed emozione; oltre a dare visibilità alla nostra Associazione la Band ha deciso di versare parte del ricavato della serata a nostro favore.

GRAZIE!!!

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TERZA GIORNATA GIOVANI

“Il Destino mescola le carte, noi giochiamo”

giornata-giovani-cuore-aritmico-2014-01Si è svolta a Piancastagnaio il 13 e il 14 settembre 2014 la “Terza giornata giovani” dal titolo “Il Destino mescola le carte, noi giochiamo”.
Grazie al prezioso contributo offerto da una famiglia della nostra Associazione è stato possibile creare un evento del tutto nuovo!!! Abbiamo potuto realizzare un fine settimana di condivisione durante il quale i nostri ragazzi hanno avuto modo di conoscersi, dialogare, confrontarsi…ma anche chiacchierare, ridere, divertirsi…

Carissimi amici,

con grande emozione vi invitiamo al nostro prossimo evento!!! Nato dall'incontro tra persone cariche di energia e positività!!!

I Pink Fly - Pink Floyd Tribute Band - e Geca onlus organizzano:

Esperia Live Concert

Sabato 4 ottobre - ore 21.15

Cinema Esperia, Padova

Via Chiesanuova, 90 - vicino alla Chiesa

La serata, il cui ricavato verrà generosamente devoluto alla nostra Associazione, rappresenta un' occasione importante per farci conoscere potendo così raggiungere quanti nel territorio hanno realmente bisogno. La conoscenza è la prima prevenzione!!! Siamo profondamente grati ai Pink Fly per aver scelto di sostenerci nel nostro cammino...più siamo, più realizziamo!!!

Per prenotare il vostro biglietto: - Elisabetta: 349-5110375 - Pink Fly: 340-2830597

concerto a favore della cardiomiopatia aritmogena

INVITA I CITTADINI

venezia-in-salute-2014Domenica 28 settembre dalle 9.00 alle 18.00

Piazzetta Coin – Mestre

Quarta edizione della manifestazione “Venezia in Salute”, occasione di incontro tra i Professionisti della Salute e i Cittadini del Comune di Venezia.
Enti, Istituzioni, Aziende Sanitarie e Associazioni che si occupano di salute e di benessere saranno presenti con i propri stand per far conoscere le attività che svolgono nell’ambito della prevenzione e della cura.
 
 
Nel corso della giornata brevi relazioni su:
  • Gestione responsabile della propria salute
  • Attività fisica e corretti stili di vita
  • Pratiche sanitarie di quotidiana utilità
  • Sana alimentazione sensibilizzazione alla prevenzione
  • Pratiche di primo soccorso
  • Percorsi di salute
perché “La vita non è vivere, ma vivere in buona salute”

(Marziale)

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Carissimi amici,

Alla luce degli importanti risultati della ricerca “La cardiomiopatia aritmogena come rappresentazione nel sistema familiare”, presentati il 18 maggio u.s. all’interno del Meeting 2014 – Le aritmie cardiache, l'Associazione Giovani e cuore aritmico onlus in collaborazione con l'Associazione di Promozione Sociale L'Alternativa organizza due momenti di incontro tra genitori dal titolo.

"Le sfide del vivere: dialogo tra genitori"

Gli incontri si terranno presso la sede Geca sabato 7 giugno e sabato 21 giugno alle ore 10.00 e saranno coordinati dalla dott.ssa Viviana Marcon con la partecipazione del dott. Paolo Tonini. Gli incontri vogliono essere un'opportunità di confronto e conoscenza tra persone che condividono un cammino simile e che possono diventare risorsa l’una per l’altra.

Di seguito i temi che affronteremo nel dialogo insieme:

sabato 7 giugno: esperienze a confronto, problematiche aperte, risorse e opportunità in campo.

sabato 21 giugno: il cammino possibile, l’esperienza della cura, il legame familiare, l’aiuto reciproco.

Per motivi organizzativi vi chiediamo di segnalare la vostra partecipazione contattandoci telefonicamente al nr.: 391-3037348 o scrivendo una mail a info@gecaonlus.org

evento-genitori

Memorial-stefano-credilunedì 2 giugno 2014 - h.14.30

presso il Campo Parrocchiale S.Paolo

Via Del Luzzo 130, Modena

Come ogni anno desideriamo partecipare all'evento che la famiglia Credi organizza in memoria di Stefano.

Vogliamo esserci numerosi, ma soprattutto vogliamo partecipare con affetto e calore. L'evento si svolgerà presso il Campo Parrocchiale S. Paolo a Modena e vedrà coinvolti i giovani del territorio che si ritrovano per ricordare Stefano.

Ringraziamo fin d'ora i familiari e gli amici tutti che si impegnano nell'organizzazione di questo importante momento e che scelgono, anche quest'anno, di devolvere il ricavato della giornata a favore della nostra associazione.

All'evento sarà sicuramente presente la nostra Presidente e una rappresentanza dello staff Geca ma chiunque desiderasse unirsi a noi è il benvenuto.

Vi aspettiamo!!! 

Carissimi soci,

Carissimi amici,

come di consueto, siamo lieti di invitarVi al meeting “Le aritmie cardiache”.

L’appuntamento è rinnovato perché riteniamo possa costituire un prezioso strumento informativo aggiornato e sia occasione di dialogo con i professionisti medici al di fuori dell’ambiente ospedaliero. Crediamo profondamente che sia importante mantenere viva l’associazione al fine di potersi aiutare reciprocamente, confrontarsi, avere un punto di riferimento sicuro.

Quest’anno il meeting si terrà nella giornata di Domenica 18 maggio p.v. dalle ore 10.00 alle ore 13.00

presso la sala conferenze dell’Hotel Crowne Plaza, via Po 197 – Padova

L’incontro sarà particolarmente interessante poiché finalmente verranno presentati i risultati della ricerca “La Cardiomiopatia aritmogena come rappresentazione all’interno del sistema familiare”, resa possibile dall’impegno attivo e la disponibilità incommensurabile di tantissimi di Voi.

Concluderemo poi la giornata con il pranzo e l’ormai tradizionale esposizione dei vetri di Murano offerti dal gruppo dei Maestri “Murano per la vita, Murano per la ricerca”.

Vi invitiamo a darci conferma entro e non oltre il 10 maggio (mail: info@gecaonlus.org; cell. 3356141526 – 3913037348) della vostra presenza specificando la partecipazione al pranzo. Nella speranza di vederVi numerosi,

Vi ringraziamo e Vi inviamo i nostri più sinceri

Auguri di una serena Santa Pasqua

Volantino Programma

Il Basic Life Support (BLS), è una tecnica di primo soccorso che può – in alcune circostanze – essere determinante per salvare la vita La rianimazione cardiopolmonare è compresa nella sequenza di supporto di base alle funzioni vitali.

Giovani e cuore aritmico onlus ritiene doverosa la diffusione delle conoscenze utili, sufficienti e necessarie a poter intervenire in caso di emergenza; i nostri corsi vogliono essere un occasione per acquisire nozioni teoriche e, soprattutto, fare esperienza nell’uso della suddetta tecnica di rianimazione. Durante i corsi viene lasciato ampio spazio all’esercitazione pratica e al dialogo aperto tra medici e partecipanti così da favorire un apprendimento efficace.

E’ possibile segnalare il proprio interesse a partecipare al corso in qualsiasi momento attraverso una mail all’indirizzo info@gecaonlus.org Il corso viene attivato al raggiungimento di un minimo di 6 segnalazioni di interesse.

Volantino corso 2014

Sabato 11 Gennaio il Direttivo e i volontari dell’associazione hanno incontrato il Presidente dell’Associazione Agorà e i suoi collaboratori per condividere progetti comuni e rinsaldare un legame ormai consolidato.

E’ stato bello ritrovarsi con gli amici dell’Associazione che ci sostengono con impegno e dedizione organizzando un evento musicale in memoria del loro Maestro Rodolfo Panzeri. Dal 2008 il ricavato della serata viene devoluta alla nostra associazione per sostenere i nostri progetti, ma la cosa più bella è partecipare all’evento avendo così l’opportunità di far conoscere la Geca e diffondere le conoscenze per una maggior prevenzione.

amici-Associazione-Agora--Valgreghentino

Sabato 7 settembre 2013 dalle ore 10:00 presso la sala comunale "Ai caduti di Nassiriya" sita sotto la Torre dell'Orologio di Piazza Capitaniato a Padova si è svolta la seconda edizione Incontro Giovani "La Cardiomiopatia aritmogena nel giovane: dialogo con gli specialisti".

L'obiettivo della giornata è stato quello di creare uno spazio libero, dove ciascuno si è sentito libero di esprimere i proprio dubbi e porre le proprie domande in un ambiente "altro" da quello ospedaliero.

I giovani partecipanti scrivono:

“non si avverte il distacco tra dottore e paziente”

“gli esperti sono stati molto pratici, hanno utilizzato una terminologia semplice e chiara, soprattutto ampliata da esempi concreti”

“presentazione informale e schietta delle problematiche dei defibrillatori…importante occasione di networking”

volantino evento

Da sempre il Meeting è uno degli impegni principali dell’associazione rivolto alle famiglie per “fare squadra”, per un cammino di conoscenza e di condivisione delle problematiche inerenti le patologie aritmiche.

L’incontro ha avuto come scopo l’aggiornamento sulle nuove conoscenze cliniche e genetiche inerenti le malattie aritmiche e ha dato l’opportunità ai partecipanti di avere chiarimenti a riguardo.

Obiettivo principale del Meeting 2012 è stata la presentazione ai soci della ricerca “La cardiomiopatia aritmogena come rappresentazione all’interno del sistema familiare”. La ricerca si propone di esplorare il modo in cui, di fronte ad una malattia cardiaca eredo-familiare, i membri di una famiglia vi attribuiscono significato, elaborano ed adottano strategie per affrontarla. Il desiderio è quello di poter comprendere meglio come la malattia incide sui significati e sulle relazioni intrafamiliari trovando interventi adeguati a potenziare le competenze familiari.

In data 17 novembre 2012 si è tenuto a Padova il 1° incontro giovani “Gli spazi e i tempi del Sé” organizzato dall’associazione e rivolto in particolare ai soci di età inferiore ai 35 anni.

La scelta di privilegiare questa fascia di età è stata fatta per offrire un’opportunità di incontro tra i giovani che, vivendo una analoga situazione clinica, potessero confrontarsi e conoscersi in maniera più approfondita.

Scopo principale della giornata è stato quello di favorire la conoscenza tra i partecipanti, il dialogo ed il confronto sulle problematiche psicologiche collegate alla malattia cardiaca.

Dicono i nostri giovani:

“C’è stata originalità e molto tatto nell’affrontare il problema di come parlare della malattia e anche inventiva nel fare il paragone con esempi di vita vissuta”

“Mi è piaciuto molto il fatto di parlare di altri argomenti e fare attività di gruppo, senza parlare troppo di malattie”

“E’ ottima l’idea di affrontare in gruppo le problematiche che ognuno deve affrontare. Il fatto di riuscire a confrontarsi e conoscerci può dare stimoli in più per vivere sereni”.

VOLANTINO EVENTO

Padova, 23 Marzo 2010

Oggetto: donazione 5 per 1000 redditi 2009

Carissimi soci,

Cogliamo l’occasione per darvi notizia di quanto appena appreso.

Ci è stata comunicata l’assegnazione di € 26.521,63 quale ricavato del 5x1000 per l’anno finanziario 2008 (redditi dell’anno 2007): ben 733 preferenze, segno del sempre costante sostegno per noi. Grazie a ognuno di voi potremo continuare nel nostro impegno di supporto alla ricerca. Confidiamo che anche per l’anno 2010 (redditi 2009) ci sia una tale e notevole partecipazione nel devolvere il 5 x 1000 alla nostra Associazione.

Nuovamente ricordiamo che questa scelta non contrasta con l’opzione dell’ 8 x 1000.

La procedura per i contribuenti rimane inalterata rispetto agli anni precedenti:

  • adesione tramite firma su CUD 2010, modello 730/1 2010, modello UNICO 2010,
  • inserzione del nostro codice fiscale 92132030286 nel primo riquadro indicante: Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative….

Vi portiamo a conoscenza che stiamo organizzando per il 5 giugno 2010 il decennale della nostra associazione: un cammino che ci ha dato la possibilità di incrociare le nostre storie, dandoci sostegno, facendoci gioire, commuovere. Ci ha fatto sentire famiglia allargata!

É quindi forte il desiderio di incontrarci per vivere un momento di convivialità, ma sopratutto per un saluto di ringraziamento al prof. Andrea Nava.

Tale giornata sarà occasione per un’assemblea straordinaria, è necessaria l’approvazione di un aggiornamento dello statuto della nostra associazione alla normativa vigente, cogliendo le opportunità di crescita che la nuova legge ci permette. Diventa perciò INDISPENSABILE ESSERE PRESENTI perché per poter attuare questa variazione abbiamo bisogno di un cospicuo numero di partecipanti, circa i tre quarti degli iscritti. É nostro intento agevolare i soci più lontani assicurando un pernottamento e a richiesta il rimborso delle spese viaggio documentate. Siamo a vostra disposizione per ulteriori chiarimenti. Sarà comunque nostra cura inviarvi una spiegazione dettagliata e contattarvi telefonicamente.

Vi chiediamo cortesemente di comunicarci eventuali cambi di residenza e di altri recapiti al numero 3356141526 e scrivete alla nostra mail  info@gecaonlus.org .

La presidente

Graziella Paola Marcon

In data 17 Giugno 2006, si è svolto il IV Meeting informativo sulle aritmie cardiache presso l'Aula Morgagni del Policlinico universitario di Padova.

Il Programma:

  • ore 10.00 Saluto delle Autorità
  • ore 10.15 Attività e Progetti clinico-genetici sulle cardiopatie aritmiche

Grazielle Paola Marcon - Presidente Associazione Giovani e cuore aritmico-Geca Onlus

  • ore 10.30 Aggiornamento clinico-genetico sulle cardiopatie aritmiche

Andrea Nava - Università di Padova (Inquadramento Clinico)

Barbara Bauce - Università di Padova (Screening Diagnostico)

Gian Antonio Danieli - Università di Padova (Nuove Scoperte Genetiche)

Loira Leoni - Azienda Ospedaliera di Padova (Nuovi Strumenti per la Terapia Elettrica)

Luciano Daliento - Università di Padova (Le aritmie nella cardiopatie congenite operate)

Gaetano Thiene - Università di Padova (Considerazioni conclusive)

  • ore 12.00 Discussioni con il pubblico